家族会のご案内

About support 家族会のサポートについて

希少疾患患者さんの孤立をなくすために

同じ病気を持つ人たちとの繋がりは時に大きな力となり得ます。最新の治療法や日々の暮らしに関する情報交換を通じて、不安を解消し、より豊かな生活を送るためのヒントを見つけることができるでしょう。また、同じ境遇の人々と繋がることで、孤独感を克服し、心の負担を軽減することができます。
私たちはこのような患者さんたちの想いを叶えるため、当事者団体立ち上げをサポートしています。

Family reunion list 当研究班がサポートする
家族会

• 1p36欠失症候群
  家族会

  1p36欠失症候群の患者とその家族を対象とした家族会です。関東・関西・中部に支部があり、 ​家族交流会、講習会などを開催しています。

  1p36欠失症候群
  家族会

• WAGR症候群の会

  WAGR症候群（11p13欠失による無虹彩症・Wilms腫瘍）の患者とその家族を対象とした家族会です。国際的な患者家族支援団体 IWSAともつながりを持ち、情報交換や活動への協力も行っています。

  WAGR症候群の会

• Potocki-Lupski
  症候群家族会

  Potocki-Lupski症候群（17p11.2重複）の患者とその家族を対象とした家族会です。SNSでやり取りしています。

  Potocki-Lupski
  症候群家族会